Genom lust eller smärta. Som lärare väljer jag hellre lust. Som faktiskt är förknippat med hårt arbete.
Men livet är inte lika generöst. Där är smärta en del som är oundviklig, förr eller senare kommer de allra flesta av oss gå vägen genom elden, genom smärtan, genom det där vi inte trodde var möjligt att vi skulle klara av.
Idag tillägnar jag dagen till Nicki Meza som dog alldeles för tidigt på grund av ALD. Nicki och min son Max fick sina diagnoser med några månaders mellanrum. Min son lever. Nicki klarade sig inte. De flesta som drabbas av ALD klarar sig inte. Nickis mamma har gjort det ofattbara, hon har begravt sin son. Det är omänskligt smärta. Mina böner är med dig idag Annika.
Max fick leva, vi är oändligt tacksamma, Nickis familj är tacksamma för det, alla ALD-familjer gläds med oss få som har barn som vinner livet. ALD-familjer sörjer och gläds med varandra. Det är generöst. Särskilt av dem som förlorat sina barn. Jag kan inte ens börja förstå hur generöst det är.
Vägen till livet var lång och oerhört smärtsam. Benmärgstransplantation med bland annat lymfom som komplikation. Återkommande tillstånd där läkarna återigen sa: Nu kan vi inte göra mer. Varje gång reste sig Max och vann.
Jag kan väldigt mycket om ALD, och diabetes typ 1, och Addison. För den smärtan har livet gett oss. Det tog mig till exempel en vecka att få grepp om hur jag hanterar diabetes typ 1. För vi hade inget val.
När Max var fem år gammal hade han Addisonkris och låg på intensiven, då visste vi inte att han hade just Addison. Läkarna stod handfallna och visste inte vad de skulle göra för att få i gång njurar och lever igen. De visste inte heller hur de skulle få ner febern som rasade i hans kropp tillsammans med en blodförgiftning. Då lärde jag mig att man kan kräkas av rädsla, ångest och sorg. Jag lärde mig hur en panikslagen sjuksköterska ser ut när hon försöker dölja det. Jag lärde mig hur en läkare som känner sig maktlös ser ut. Alla dessa personer som kämpade för min sons liv, hade allt fokus, all önskan, hela sitt hjärta på att vinna, vinna så att min son fick leva.
... tack. Ni gav allt som gick att ge av er själva och er kunskap.
14 år senare kan jag genom att sluta mina ögon vara på plats i stolen där läkaren gav beskedet:
- Nu kan vi inte göra mer, hans lever har lagt av också.
- Vad gör man då? frågade jag.
- Då gör man inget mer. Om sex timmar är det slut.
... det finns inga ord för hur jag kände då.
Läkaren hade fel, Max vann kampen mot döden den gången och kroppen reagerade på alla mediciner... efter fem timmar och trettio minuter... trettio minuter till godo på döden...
När det vände och Max öppnade ögonen, och sa - Jag vill ha en Calippo. Då brast det för sköterskan som gråtande rusade i väg till pressbyrån för att handla till Max. Och läkaren som åkt hem för att sova kom tillbaka inom en halvtimme, även han gråtande av lättnad.
Jag gick in på toaletten och kräktes.
Veckan efter fick Max sin första diagnos. Addison. Veckan efter det kunde jag allt jag behövde veta. Och jag lär mig fortfarande, det är som om kunskapen bara fastnar utan att jag behöver göra någonting för det. Jag läser det en gång, sedan kan jag det. Smärtan är motivatorn.
Åren som följde blev vi vana, hur konstigt det än låter, att höra läkarna säga att nu går det inte mer. Sista gången vi hörde det var under komplikationen efter benärgstransplantationen, när Max hade lymfom och hade knölar på hjärta, lungor... ja överallt... Även den gången vann Max med hjälp av skickliga läkare och engagerade sjuksköterskor och undersköterskor.
Vad har jag lärt mig mest av allt detta? - Ödmjukhet inför livet.
Livet är en gåva som varje dag är ny.
Jag är tacksam varje dag för vad jag har. Tacksam utan gränser, tacksam i hela hjärtat, med varje fiber i hela min kropp.
Vad kan du lära dig?
Ta emot varje dag för den gåva det är. Varje dag är en gåva till dig från livet själv.
