fredag 19 augusti 2011

Att stå vid sidan om

För tolv år sedan satt jag på
sängkanten hos min son,
på sängkanten på sjukhuset.
Cellgifterna hade börjat riva i hans kropp
och han blev svagare för varje dag.

Han var sju år och stod inför sitt livs utmaning, och vi kunde bara hjälplösa stå på åskådarplats medan han kämpade för sitt liv. Livet som så snabbt skulle tas ifrån honom om han inte vann denna kamp, denna ojämna kamp mot en Goliat till sjukdom. Mot sjukdomen som inte kunde besegras, mot sjukdomen som inte lämnade överlevande. Mot sjukdomen som slängde ner oss i förtvivlans djupa avgrund.

Det enda jag önskade mig var mer tid, mer tid med mitt barn, bara en dag till, bara en timme till, bara en minut till.

Jag önskade mig en endaste dag utan att han skulle plågas och ha så ont. En endaste dag då han kunde skina som solen och njuta av livet. Det borde en sjuåring få, det borde vara en självklarhet för alla barn... att få må bra. Bara en liten liten stund... det fick han inte.

Han hade ont, så ont så ont, varje dag, varje timme, varje minut. Och vi kunde bara försöka att lindra med kramar och presenter och galna upptåg, så galna upptåg som nu får plats i en sjukhussäng... Till vår hjälp fanns fantastisk personal, så fantastisk att jag tror att himlen är byggd av dessa änglar.

På sjukhuset finns det ingen privat plats. Jag gick till duschrummet när jag behövde gråta, och jag grät så att jag skrek, självklart hördes det. Jag torkade tårarna och gick ut. Alla mammor och pappor visste hur det var, de grät också i duschen, där man fick vara i fred. Det räckte med en blick och en suck oss emellan så fanns det tröst, en tröst i mötet mellan våra blickar. Vi visste hur det var, inga ord var nödvändiga, vi stod alla inför den svåraste tiden i vårt liv.

Han vann mot döden, flera gånger, det var flera komplikationer både innan och efter benmärgstransplantationen. Kanske orkar jag skriva mer utförligt om det någon gång, kanske inte. Vi fick med oss vår son hem igen efter mer än ett år på sjukhus. Det fick inte alla. Och jag har mött deras blick, både innan och efter de fick lämna sina barn till en annan värld. Det är bortom mitt förstånd, det är bortom min fattningsförmåga.

Min son lever och vi har fortfarande honom hos oss. Varje dag är en gåva.

Den oro och förtvivlan som då tog plats i vårt liv finns kvar hos mig som mamma, jag fäktas fortfarande med dem. Tolv år är en lång tid, men i en moders hjärta är det bara ett ögonblick.

Jag kan inte ens föreställa mig vad min son fäktas mot.

Det svåraste med att vara förälder är att man inte kan gå tyngsta stegen åt sina barn. Det river hål i hjärtat, maktlösheten är föräldraskapets djävul.

Medan tårarna sakta rinner ner för mina kinder skriver jag slutorden. Jag kan värja mig mot sorgen så många gånger, men inte när jag ser den här, svart på vitt. Jag har varit i helvetet och vänt, det har satt sina spår, tro inget annat. Tiden läkte inte alla sår, jag har lärt sig leva med smärtan.

Nettanplättanmodershjärta

onsdag 10 augusti 2011

Att bli sedd

När en människa ser dig,
verkligen ser dig 
och inte det du är, 
eller gör, 
eller säger, 
utan verkligen ser dig. 
Då är du med om något stort.

Jag vill här berätta om några människor som sett mig under årens lopp.

Skolsköterskan och skolkuratorn som för 12 år sedan satt med mig under ett elevomsorgsmöte för min son, då dödssjuk, där jag kämpade med näbbar och klor för att han skulle få den assistent han var berättigad till. Jag möttes av en kallsinnig rektor. Inte förrän jag hotade med skolverket och lade fram skollagen gav rektorn med sig. Under mötet, där jag kände mig otroligt utelämnad och ensam, lade någon en hand på mig, en hand med värme och i den värmen kände jag allt stöd jag behövde för att orka. Efter mötet kom skolsyster och skolkurator fram till mig och sa: VI är på din sida. Jag glömmer det aldrig och jag är tacksam till er för evigt. 

Läkare L.P. som tittade rakt på mig och sa: Det här är inte ditt fel när min son kastade en strumpa i huvudet på honom. L.P. Visste hur mycket jag skämdes, och han förstod hur mycket jag kämpat med allt som hände under min sons ALD, där ett mycket ... låt oss säga... kreativt humör var ett symtom på sjukdomen som kom att beröva min son hans barndom, men inte hans liv. L.P. Såg inte bara mig, han såg även min son. Det är tack vare att L.P. som min son lever. L.P. hade modet att lyssna på en mig, och se mig och se att min mammakänsla var rätt, någonting var väldigt fel. L.P. är en läkare som inte har någon fånig prestige utan kan lita på en mammakänsla och göra de undersökningar som krävs. Utan L.P.'s klokhet och kunskap hade vår familj för evigt sett annorlunda ut. Jag är dig evigt tacksam, tack för min sons liv. 

Barnmorskan som såg mig för drygt fem år sedan när jag väntade mitt tredje barn, hon såg genom min käcka fasad och tvingade mig att vila när jag hade havandeskapsförgiftning. Hon visste vad jag behövde höra för att jag skulle förstå att jag fick vila, att jag behövde vila, att jag var värd vila. Jag är dig evigt tacksam för din klokhet och fasta hand.

Läkaren som förstår vad som är fel med mig, läkaren som ställde rätt diagnos och lyssnar genom allt mitt osammanhängande prat och hör vad jag säger. Som ser vem jag är, som förstår att jag inte förstår att jag är sjuk. Som förstår att jag inte förstår att jag är värd att bli frisk. Som förstår att jag inte förstår att jag inte måste bära andra. Som förstår att jag så smått börjar förstå, det där med att jag inte har förstått på så väldigt många år. Jag är dig evigt tacksam för att du orkar lyssna på allt brus som kommer ut genom min mun, att du är så klok att du hör vad det är jag säger.

NI har sett mig, 
vem jag är, 
rakt genom det andra människor aldrig kommer förbi. 
Det är stort. 
Och jag är er alla evigt tacksam.