måndag 18 oktober 2010

Att lära sig genom smärta

Jag skrev tidigare att jag tror att det finns två sätt att lära sig som är överlägset mest effektiva.

Genom lust eller smärta. Som lärare väljer jag hellre lust. Som faktiskt är förknippat med hårt arbete.

Men livet är inte lika generöst. Där är smärta en del som är oundviklig, förr eller senare kommer de allra flesta av oss gå vägen genom elden, genom smärtan, genom det där vi inte trodde var möjligt att vi skulle klara av.

Idag tillägnar jag dagen till Nicki Meza som dog alldeles för tidigt på grund av ALD. Nicki och min son Max fick sina diagnoser med några månaders mellanrum. Min son lever. Nicki klarade sig inte. De flesta som drabbas av ALD klarar sig inte. Nickis mamma har gjort det ofattbara, hon har begravt sin son. Det är omänskligt smärta. Mina böner är med dig idag Annika.

Max fick leva, vi är oändligt tacksamma, Nickis familj är tacksamma för det, alla ALD-familjer gläds med oss få som har barn som vinner livet. ALD-familjer sörjer och gläds med varandra. Det är generöst. Särskilt av dem som förlorat sina barn. Jag kan inte ens börja förstå hur generöst det är.

Vägen till livet var lång och oerhört smärtsam. Benmärgstransplantation med bland annat lymfom som komplikation. Återkommande tillstånd där läkarna återigen sa: Nu kan vi inte göra mer. Varje gång reste sig Max och vann.

Jag kan väldigt mycket om ALD, och diabetes typ 1, och Addison. För den smärtan har livet gett oss. Det tog mig till exempel en vecka att få grepp om hur jag hanterar diabetes typ 1. För vi hade inget val.

När Max var fem år gammal hade han Addisonkris och låg på intensiven, då visste vi inte att han hade just Addison. Läkarna stod handfallna och visste inte vad de skulle göra för att få i gång njurar och lever igen. De visste inte heller hur de skulle få ner febern som rasade i hans kropp tillsammans med en blodförgiftning. Då lärde jag mig att man kan kräkas av rädsla, ångest och sorg. Jag lärde mig hur en panikslagen sjuksköterska ser ut när hon försöker dölja det. Jag lärde mig hur en läkare som känner sig maktlös ser ut. Alla dessa personer som kämpade för min sons liv, hade allt fokus, all önskan, hela sitt hjärta på att vinna, vinna så att min son fick leva.

... tack. Ni gav allt som gick att ge av er själva och er kunskap.

14 år senare kan jag genom att sluta mina ögon vara på plats i stolen där läkaren gav beskedet:
- Nu kan vi inte göra mer, hans lever har lagt av också.
- Vad gör man då? frågade jag.
- Då gör man inget mer. Om sex timmar är det slut.

... det finns inga ord för hur jag kände då.

Läkaren hade fel, Max vann kampen mot döden den gången och kroppen reagerade på alla mediciner... efter fem timmar och trettio minuter... trettio minuter till godo på döden...

När det vände och Max öppnade ögonen, och sa - Jag vill ha en Calippo. Då brast det för sköterskan som gråtande rusade i väg till pressbyrån för att handla till Max. Och läkaren som åkt hem för att sova kom tillbaka inom en halvtimme, även han gråtande av lättnad.

Jag gick in på toaletten och kräktes.

Veckan efter fick Max sin första diagnos. Addison. Veckan efter det kunde jag allt jag behövde veta. Och jag lär mig fortfarande, det är som om kunskapen bara fastnar utan att jag behöver göra någonting för det. Jag läser det en gång, sedan kan jag det. Smärtan är motivatorn.

Åren som följde blev vi vana, hur konstigt det än låter, att höra läkarna säga att nu går det inte mer. Sista gången vi hörde det var under komplikationen efter benärgstransplantationen, när Max hade lymfom och hade knölar på hjärta, lungor... ja överallt... Även den gången vann Max med hjälp av skickliga läkare och engagerade sjuksköterskor och undersköterskor.

Vad har jag lärt mig mest av allt detta? - Ödmjukhet inför livet.

Livet är en gåva som varje dag är ny.

Jag är tacksam varje dag för vad jag har. Tacksam utan gränser, tacksam i hela hjärtat, med varje fiber i hela min kropp.

Vad kan du lära dig?

Ta emot varje dag för den gåva det är. Varje dag är en gåva till dig från livet själv.


12 kommentarer:

  1. Annette!
    Vi är systrar i något ofattbart för omvärlden. Men vi har varandra och du/ni har stöttat mig/oss här och där igenom det hela på ett värdefullt sätt som ingen annan kan. Vår gemensamma länk är obetalbar.
    Tack för dina fina ord idag på Nickis dödsdag och du skall veta, att Du, Max, hela familjen finns i den varmaste platsen i mitt hjärta...

    ps. Jag minns hur det är att behöva springa till toaletten och kräkas, allt för väl...ds

    Varma Kramar
    Annika
    Nickis mamma

    SvaraRadera
  2. Du får inte skriva så här känslosamt, Annette!! ;)Sitter ju här och gråter när jag ska plugga...
    Mycket känslor som väcks när du skriver så vackert om det sköra livet, som ju tyvärr vår älskade Julia inte heller fick leva...
    Tänder ett ljus för Nicki idag och skänker alla tankar till familjen och även en tanke till vår lilla Ängel...
    Kram!!!
    Kattis

    SvaraRadera
  3. Kära Annette, jag blir så ledsen när jag läser detta och det väcker minnen av erfarenheter för min lille Truls resa och alla operationer han gjort och har framför sig.
    Att vara frisk är inte en självklarhet och det gör en ödmjuk precis som du säger, ibland arg och då och då ledsen för att små och stora barn ska behöva prövas så hårt.
    Jag vill bara skicka över ett innerligt varmt tack för att jag fick ta del av dina ord. Stor kram från Ylva

    SvaraRadera
  4. Tårarna rinner Annette, tänk vilken tur man kan ha med livet (om man nu får kalla det tur). Vilken kämpe Max är, NI alla är! Beundrar er som har orkat igenom allt... Hur mycket prövningar ska ett barn o en familj egentligen ta sig igenom...

    Mina tankar är också hos Nicki och hand familj idag!!
    Stor kram!!

    SvaraRadera
  5. Dina ord väcker liv i varenda liten känsla i kroppen. Vi har som tur är inte följdsjukdomar efter transplantationen och inte heller varit med om att läkarna har sagt de fruktansvärda orden som att nu kan vi inte göra mer...istället har vi andra saker som sjukdomen ställer till det.
    Max var och är vår idol, förebild och stora hjälte, en person som Ludvig ser upp till.
    Det är något speciellt med er, Annette och Annika, trots allt vad ni har gått igenom så finns ni där, ett enormt stort stöd för oss "nya" ALD familjer. Vad hade vi gjort utan er? Det är till er jag kommer med dessa oändliga frågor och funderingar.

    Idag finns våra tankar hos Annika med familj och vi tänder ett ljus för en stor hjälte ikväll, Nicki.

    Massor av kramar

    SvaraRadera
  6. Annette!
    Vilken kämpe din son är... kan bara försöka föreställa och förstå vad du/ni gått/går igenom...
    Kramisar

    SvaraRadera
  7. Så starkt! Så innerligt, beskrivet att jag fullständigt tappade fattningen när jag läste dina ord idag Annette. Tårarna bara föll. Jag känner enorm ödmjukhet inför det liv ni lever alla ni som drabbats av ALD. Jag kan inte förstå hälften av det ni går igenom, det vore förmätet av mig att påstå något annat men genom att läsa denna blogg kan jag öka min förståelse och jag vill säga att jag inte är rädd för den smärta ni känner. Vill bara kunna finnas här för er som en medmänniska och dela era tankar med er.

    Måste få citera en liten klok pojke som hette Emil och som bodde i Lönneberga socken i Småland en gång, han sa: "En blir så stark som en måste" Ni har alla blivit just så starka som ni varit tvungna att bli, vare sig ni eller era barn valt att bli det. Jag beundrar er!!!


    Kramar
    Mia

    SvaraRadera
  8. Tack annette.viktiga och stärkande för mig som är rätt uppgiven just nu.Patrik vannerberg

    SvaraRadera
  9. Tack för att du delar med dig av detta!! Mina tårar rinner. Mina barn tittar på mig och undrar varför jag är ledsen... Det ända jag kunde svara va "jag är så glad att jag har er" Mitt hjärta känner för er, ni som vinner kampen och för er som tyvärr inte gör det. Mycket kärlek!! Lena

    SvaraRadera
  10. Det gjorde ont i mitt hjärta att läsa om er vän som bragts om livet.
    Det gjorde ont i mitt hjärta att läsa om er kamp...

    livet är inte självklart, det har ju jag fått erfara den hårda vägen. Besked som får hela marken att öppna sig. Barn som man älskar överallt annat som inte får stanna.
    Det gör ont varje gång man minns och man kan minnas bara genom att stanna upp ett tag.

    Men de som klarar det, det är vi, dem, som måste ta till vara på den gåvan. Att vi kan stötta dem vars barn och anhöriga kämpar.

    Man hittar vänner i sorgen och i kampen.
    Och det är den som gör att man orkar ta sig igenom.

    Varma kramar

    SvaraRadera
  11. Älskade Max, vilken kämpe han är, jag har nog aldrig riktigt förstått det, förrän nu. Jag känner smärtan när du beskriver den, jag beundrar dig och Max och hela familjen, ni är fantastiska och jag är väldigt lycklig lottad faster som får uppleva Max resa som vuxen.

    Ska bli spännande, och jobbigt hehe, men säkert också väldigt roligt, att följa din blogg.

    Kramar, Sara

    SvaraRadera